Inkijkexemplaar

NAHgenoeg niets te zien, Frank Willem Hogervorst

 

VOORWOORD(verkort)

 

In de afgelopen 14 jaar ben ik als revalidatiearts werkzaam geweest op diverse werkplekken. Daardoor heb ik verschillende diagnosegroepen behandeld, waaronder patiënten met uiteenlopende vormen van hersenletsel. Het waardevolle van mijn vak is dat wij de patiënten in alle fasen van herstel/opbouw (kunnen) tegenkomen en behandelen.

 

Al deze fasen vertelt Frank Willem Hogervorst in dit indrukwekkende boek op een meeslepende, toegankelijke en humoristische manier. Zonder dit hele proces te bagatelliseren; het wordt op een prettige manier verteld, terwijl het onderliggende verdriet voelbaar is.

 

Doordat niet alleen ervaringsdeskundigen, maar ook professionals aan het woord komen, zal deze patiëntenpopulatie zich serieus genomen voelen en tegelijkertijd is het daardoor een compleet kennisboek dat leerzaam is voor de patiënt én diens omgeving.

 

Ik vind dit boek een must voor NAH-patiënten en een aanrader voor alle professionals die betrokken zijn bij deze doelgroep. Met deze ‘inside-informatie’ kunnen specialisten deze groep patiënten eerder en gerichter doorverwijzen.

 

Karin Dankoor, revalidatiearts

 

HOOFD STUK 1: OP EEN DAG(verkort)

 

Zaterdagochtend, met mijn gewone kleren onder mijn motorbroek en –jas, rij ik weg. Ik heb twee uur uitgetrokken om de 110 kilometer binnendoor van huis naar Den Bosch af te leggen. Dat moet meer dan genoeg zijn. Het begin is nog een beetje koud, maar het zonnetje schijnt en ik word dikke vrienden met mijn nieuwe ‘Iron Horse’. Och, och, och wat is dit fijn!

Opeens komt er iets van rechts. Ik roep: “Hé joh!”

N I K S

Ik lig. Op iets. Boven me: mensen. Ik was toch al wakker? Wat? Ik ga omhoog. Ik word geschoven. Een vrouw met een gele jas. We praten. Het is een ambulance. Ik lig vastgebonden op een brancard. In een ambulance. Ik heb geen pijn, maar voel me raar. Oh nee, ik heb wel pijn. Ik begrijp er niks van.

 

De eerste anderhalf uur na binnenkomst ben ik kwijt. Ik heb CT-scans gehad en röntgenfoto’s, ben compleet onderzocht en heb forse pijnstillers gekregen. Ik kan me er geen bal van herinneren. Het eerste dat ik me weer herinner is dat ik in een bed op een kamer lig. Ik zeg vriendelijk hallo tegen een vrouw die tegenover mij in een bed ligt. Ze kijkt me een beetje raar aan en zegt hallo terug. Tien tegen één dus dat ik net als na het ongeluk ook meerdere keren hallo tegen haar gezegd heb en dat weer vergeten ben!

 

Ik neem mezelf voor dat ik meteen de Yamaha en m’n andere helm ga pakken om een stukje te rijden, als ik zo thuis ben. Net als bij paardrijden moet je er direct weer op, anders word je bang. Mijn helm, ja, die ligt naast me en is aan de achterkant opengebarsten. Pas veel later bedenk ik me dat je wel heel hard je best moet doen om een motorhelm zo open te laten barsten..

 

Thuis:

 

Babet rijdt me naar huis en ik merk direct dat thuis iets heeeel anders is dan de beschermende, gereguleerde omgeving van een ziekenhuis. Ondanks dat Babet en de kinderen hun best doen om rekening met me te houden, gaat het leven hier natuurlijk gewoon door. En ik lig binnen no time doodmoe op bed.

 

 

2015

 

Dan wordt het half april en krijg ik bericht dat ik terecht kan bij het revalidatiecentrum. Vijfeneenhalve maand na het ongeluk. Vijfeneenhalve maand waarin ik herstel had kunnen boeken, maar in plaats daarvan mezelf heb uitgeput. Gewoon, omdat ik niet begrijp wat er met me aan de hand is.

 

Wat leer ik daar zoal. Filter: normaliter filteren je hersenen storend licht en geluiden uit de mix zodat je er geen aandacht aan hoeft te geven. Je ogen (en de berg zenuwen daar aan vast) wennen meestal ongemerkt aan veranderingen in het licht. En als je bijvoorbeeld met iemand praat, wordt het omgevingsgeluid zachter gezet. Die filter werkt niet meer goed. Je hebt problemen met het verwerken van prikkels. Dat betekent dat alle indrukken keihard binnenkomen en je slopen.

 

Die filter zat er niet voor niks. Een half uurtje in een café is nu voldoende om totaal gestrest met bonkende hoofdpijn volkomen in elkaar te lazeren. Terwijl het de bedoeling van een café is om na vier uur totaal ontspannen met minstens 10 bier in je mik lachend thuis op de bank in slaap te vallen, toch? Heel zwart-wit gesteld: kapotte filter = einde sociaal leven zoals je het kende. Vind ik één van de moeilijkste dingen.

 

Maar hoe was/is het voor Babet, voor de kinderen? Ik heb ze hierboven een paar keer (te weinig) genoemd. Hieronder volgen nu hun bijdragen aan dit boek.

 

Babet: “Doe eens normaal man!”(verkort)

Er gaat letterlijk geen dag voorbij zonder de vraag: hoe voel je je? Kun je het aan? Ben je moe? Gaat het? Kan ik iets voor je doen? Er gaat geen dag voorbij dat ik me niet even verdrietig voel. Verdrietig over hoe het nu is en hoe het nog had kunnen zijn. Net als Frankie heb ook ik me vanaf het begin groot gehouden, optimistisch. Ik hoor mezelf nog aan de telefoon met mijn familie: “Ach ja, het gaat vast wel weer snel wat beter…” Dat gaat niet bewust, dat gaat onbewust. Het is een raar emotioneel en heftig proces dat volgt na het ongeluk.

 

Ik begrijp nu, na tweeëneenhalf jaar, niet exact wat er met mijn man is, nog steeds niet echt. Ik denk dat je pas kunt begrijpen wat iemand echt voelt en doormaakt als je het zelf hebt meegemaakt. Zoals met een dierbare die overlijdt. Dat moet je eerst meemaken om te weten hoe verscheurend dat verdriet kan zijn.

 

We zijn nu ik dit schrijf net een week terug van de wintersport. Het was fijn, maar het was ook niet fijn. Het was in ieder geval minder fijn dan het voorheen was. Juist tijdens zo’n vakantie wordt alles namelijk versterkt. Want waar wij van negen tot vier uur losgaan op de ski’s, zie ik Frankie nu ietwat hortend, schommelend en onzeker de berg af gaan. Ik kan je verklappen dat hij vroeger iedereen voorbij racete, absoluut zeker van zijn kunnen. Na een uur skiën raakt hij nu vermoeid, hij moet naar het appartement: rusten.

Dus is het beter om juist blij te zijn met de momenten dat het wel goed gaat. Zoals de laatste dag. Alle omstandigheden zijn perfect: de sneeuw, de zon, én Frankie. Hij houdt het de hele dag vol, en we hebben bijna een dag zoals vroeger.

 

“Doe eens normaal man!” denk ik nog steeds af en toe. Maar dat denkt hij ook van mij. Af en toe de humor ervan inzien helpt.

 

 

2016

 

Eind april gaan Babet en ik weer op controle naar de revalidatiearts die als eerste doorhad wat er met me aan de hand was: dokter Dankoor. Ik vertel vol goede moed hoe het gaat en wat ik allemaal doe. Babet hoort en ziet dat aan en denkt: “Je vertelt wel dat het goed gaat, maar het gaat helemaal niet goed. De afgelopen maanden waren vreselijk voor ons.”

 

De dokter gaat vragen stellen waarbij ik weer het gevoel krijg in de hoek gedrukt te worden. Dan legt zij rustig uit dat ik precies dat doe wat ik niet moet doen. Door de piekbelasting van mijn weekindeling heb ik mijn herstel juist volledig stopgezet.

 

Dus tenzij ik tevreden ben met mijn huidige leven zou ze me dringend willen aanraden om te stoppen met de gemeenteraad. Bij Babet valt het kwartje en ze valt de dokter bij.

 

Maar ik zeg dat de gemeenteraad het enige werk is wat ik nog heb en dat niemand dat van mij gaat afpakken. Nu wordt Babet boos en zegt dat die gemeenteraad haar geen zak kan schelen en dat ze haar man terug wil dus als het nodig is om te stoppen met die gemeenteraad dan ga je dat mooi doen!

 

Ik voel me weer eens woedend, wanhopig en alleen. Maar erger dan ooit. Ik heb al zoveel ingeleverd. Hoe halen ze het in hun botte kop om me dit laatste stukje ook nog te willen afpakken? Rot op uit mijn leven allemaal! De sfeer in huis is ijzig. Babet probeert redelijk met me te praten, maar ik wil helemaal niet praten. Ik wil, weet ik veel wat ik wil, ik wil dit in elk geval allemaal niet!! Iedereen in mijn omgeving moet het ontgelden. Ik wil het liefst weg, maar dat wil ik trouwens ook helemaal niet. Het is één grote woedende puinhoop in mijn hoofd.

 

Twee weken na het gesprek met de revalidatiearts heb ik weer een koffieafspraak met Lizanne (die me zoals u weet vijf jaar voor is). Ik vertel haar wat die ‘idioten!’ van me vragen. Binnen twee uur heeft ze me omgepraat. Eén voor één worden mijn argumenten en verwijten ontmanteld tot er alleen nog maar een verstandig besluit overblijft: direct kappen met die gemeenteraad en het laatste stukje herstel met beide handen aangrijpen. Want dat is wat telt.

 

Volledig kalm rij ik terug naar huis en vertel Babet mijn besluit. Reactie: “Oh, dus je luistert niet naar mij en de dokter, maar wel naar je NAH-vriendinnetje? Eikel.” Het was een enorm gezellige avond die avond in huize Hogervorst, dat begrijpt u…

 

2016

 

Na een lange tijd proberen verstandig te doen, elektrocuteerde ik mijzelf op een ongelooflijk domme manier. Dat zorgde gelukkig wel voor een omslag:

 

En dan eindelijk, na twee jaar, valt ook bij mij het kwartje: ja, het is echt waar, het gaat niet meer over en ik zal mijn leven blijvend moeten gaan aanpassen als ik er wat van wil gaan maken. Er is geen weg terug. Ik voel veel verdriet, maar het geeft rust, eindelijk.

 

En zo ben ik dus weer terug bij het woord ‘acceptatie’ dat eerder vooral een bedreiging voor me was.

 

Maar accepteren is juist: me gaan realiseren dat ik mij bijna twee jaar door die angsten heb laten voortjagen. Keer op keer heb ik geprobeerd tegen mezelf te vechten. Ik ben zó ontzettend boos geweest, op mijzelf vooral. Ik heb, omdat ik beter wilde worden, keer op keer onhaalbare eisen aan mijzelf gesteld. En maar blijven proberen te doen wat voor 1 november 2014 prima werkte, maar daarna niet meer. Daarmee teleurstelling op teleurstelling stapelend.

 

En nu, twee jaar later, is het dan eindelijk tijd om te gaan wennen aan wie ik ben geworden. Dat moet ik nog gaan uitzoeken, interesse in krijgen. En dat, doe ik met behulp van ambulante begeleiding.

 

Karen begeleidt al meer dan tien jaar mensen met NAH én de direct betrokkenen. Terwijl ze pas begin 30 is. Ze komt iedere week langs. Ze vraagt, ze vertelt, ze luistert, ze weet veel, ze is praktisch, ze heeft humor en prikt door onzin heen. Volgens mij mag ik erg blij zijn dat ze ons komt helpen. Ook van haar staat achterin een stuk.

 

2017

 

Bijna tweeëneenhalf jaar na m’n ongeluk. Ik leer iedere week weer wat bij over hoe het nu wel werkt of kan werken bij mij. Soms nog met even vallen en weer opstaan. Ik leer nu wel echt dat er manieren zijn om slim met de beperkte hoeveelheid energie om te gaan die ik heb waardoor ik meer kan doen. Is het me nooit eerder verteld?

Oh jawel en ik heb het ook wel geprobeerd. Maar kennelijk dacht ik onbewust toen nog: “even een tijdje verstandig zijn en daarna..” Nu begrijp ik dat ik blijvend verstandig moet zijn om het beter te laten gaan. Langzaam maar zeker voel ik me minder schuldig en schaam ik me ook minder. De weerstand smelt weg en verandert langzaam in motivatie. De begeleiding die ik van Karen krijg is daar essentieel in. Het verschil tussen maar doorgaan en verdergaan.

 

 

Frank Willem

 

 

BIJDRAGEN

Hieronder volgen bijdragen van een aantal mensen die ik de afgelopen jaren ontmoet heb en die in mijn proces een belangrijke rol gespeeld hebben.

 

  • ERGOTHERAPIE
  • HUISARTS
  • AMBULANTE BEGELEIDING
  • ARBEIDSDESKUNDIGE/ BEDRIJFSKUNDIGE
  • LETSELSCHADE ADVOCAAT
  • “VAN WERK NAAR 100% AFGEKEURD”door Marjel Loos, voormalig apothekersassistente
  • “DE REGIE TERUG” door Lizanne Wesselink

 

AMBULANTE BEGELEIDING NAH(verkort)

 

Hoe het begint

Wat als je van de een op de andere dag dingen niet meer kunt die voorheen zo gewoon leken? De meest eenvoudige taken zijn ineens onuitvoerbaar, maar onder bepaalde omstandigheden kun je er misschien ineens in uitblinken?

Wat een paar dagen geleden nog zo gewoon was, kun je niet meer, je ziet het niet meer, je snapt het niet meer, hoe kan dat? Het kan toch niet zo zijn dat iets dat je jaren hebt gekund ineens onmogelijk is? Waarom werken al die aangeleerde strategieën, die in het verleden wel hielpen, nu ineens niet meer? Waarom ben je ineens zo snel boos, moe en overprikkeld? Ja, je hebt misschien een ongeluk gehad, maar even rustig aan doen en dan zou het toch weer allemaal goed zijn? Wat gebeurt er dan, waarom kun je die dingen zo ineens niet meer en hoe kan het dat je zo veranderd bent?

 

Het belang van gespecialiseerde ondersteuning

Als mensen vast blijven lopen na NAH is het belangrijk dat ze ondersteuning krijgen van iemand met specifieke kennis van NAH, kennis die noodzakelijk is om goede begeleiding te kunnen bieden. Als deze kennis er niet is, is er het risico op overvraging en niet goed in kunnen schatten van de mogelijkheden en onmogelijkheden.

 

Mensen met NAH horen te vaak dat ze iets beter hun best moeten doen of dat het gewooon een kwestie is van willen, maar geloof me, het is vaak een kwestie van niet aankunnen, en dat verschil moet je wel kennen.

 

Ambulante begeleiding NAH is een vorm van ondersteuning die ingezet wordt in de thuissituatie. Het grote voordeel hiervan is dat we daadwerkelijk kunnen zien wat er mis gaat en wat de omstandigheden zijn.

 

Karen Ruesink, NAH-Derhand